Basın Bültenleri

9 yaşındaki SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip-2 savaşçısı Şaduman Melek Çoruh, hastalığın ilerleyici etkilerine ve omurgasında 72 dereceye ulaşan şiddetli skolyoz eğriliğine karşı yaşam mücadelesini sürdürmektedir. Melek'in kalıcı kas kaybını önleyecek ve hayata tutunmasını sağlayacak tek dozluk Zolgensma gen tedavisi için T.C. Valilik onayıyla başlatılan resmi yardım kampanyası devam etmektedir.

Kilo ve Yaş Kriteri: Zaman Daralıyor

Zolgensma gen terapisinin dünyada kabul gören güvenlik ve etkinlik protokollerine göre, ilacın uygulanabilmesi için hastaların kilo ve yaş kriterlerine uyması hayati önem taşımaktadır. Melek her geçen gün kilo sınırına yaklaşmakta; aynı zamanda ilerleyen skolyoz eğriliği iç organlarına ve akciğer kapasitesine baskı yapmaktadır. Doktorlar, tedavinin gecikmeksizin uygulanmasının Melek'in solunum ve hareket kabiliyeti açısından belirleyici olacağını vurgulamaktadır.

%100 Şeffaf ve Bloke Hesap Güvencesi

Kampanya, 2860 Sayılı Yardım Toplama Kanunu çerçevesinde T.C. Valilik makamının 22.2025.3420 sayılı izni ile yürütülmektedir. Bağışlanan her kuruş doğrudan Ziraat Bankası bünyesindeki resmi bloke hesaplarda güvence altındadır. Kampanya hedefine ulaşıldığında, toplanan bakiye Valilik gözetiminde doğrudan ilacın temin edileceği yetkili sağlık kurumuna aktarılacaktır.